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【圖文】障別介紹-妥瑞氏症

公告時間:2020-04-22


【圖文】障別介紹-妥瑞氏症

妥瑞氏症

enlightened妥瑞氏症簡介

  

  我們常用「妥瑞兒」來稱呼妥瑞氏症者,通常在5歲至8歲被發現,約10歲至12歲症狀會更為明顯,之後會漸漸減緩,甚至部分患者成年後症狀消失、變輕微。然而,「妥瑞氏症」這名詞對大多人而言是較陌生的,但其實全球大約200人就有1人是妥瑞兒,只是因為症狀的輕重差距非常的大,可能輕微到連患者及周圍的人都沒有察覺。

  妥瑞氏症的成因分為神經方面、遺傳方面和免疫方面,症狀在醫學上被稱為「tic」-不自主的動作異常,主要分為動作型與聲語型,動作型會有重複眨眼睛、張合嘴巴、抽動鼻子、活動脖子、跺腳、手關節扭動,或是看似有目的性的去觸碰人或物品、重複寫字或擦字等行為;聲語型多為發出一些不帶意義的聲音,像是持續清喉嚨、咳嗽聲、動物叫聲,或是不斷重複別人說過的話、說穢語等狀況。這些症狀都是妥瑞兒們難以抑制的,嚴重的時候更是越想抑制,越適得其反,好比說穢語這件事,每個人的大腦有個抑制不適當想法及行為的控制中心,當妥瑞兒的控制中心失調,就會讓不適當想法及行為失控,轉變為無法克制的衝動。

  由於這些症狀,再加上病發時大多在兒童時期,往往讓旁人甚至家人對妥瑞兒產生誤解、貼上「不乖」的標籤及投以異樣的眼光,偏偏這些負面回饋正是妥瑞兒的壓力來源之一,導致妥瑞兒們害怕接觸人群、漸漸隱藏自己。其實,當我們了解他們的不由自主後,就會發現他們特別的另一面:妥瑞兒正在做著自己感興趣的事情去發洩精力時,他們的專注力、記憶力是驚人的,甚至所有的症狀都消失不見,只要我們給予妥瑞兒更多的友善包容與溫暖笑容,妥瑞兒方能更加勇敢的去向世界展現自己的獨特。

 


enlightened妥瑞氏症電影

  以妥瑞氏症題材做拍攝的影集不多,但如果想了解妥瑞氏症的症狀,透過電影是個好選擇。

  飾演妥瑞氏症的演員各個都抓住了精髓,電影也都廣受好評,在每個影片中都能看到,片中他人對患者的疑惑、誤解甚至攻擊嘲諷,及患者自我內心的無助和不自信、想抑制症狀卻弄得身心傷痕累累,但一旦被人認同、接納,都能鼓起勇氣朝著目標勇敢邁進,同時也帶給周遭的人滿滿的正能量。

 

【我的嗝嗝老師Hichki】

  我的嗝嗝老師Hichki是2018年改編自美國教育界Brad Cohen的真人真事印度電影,影片前面也向同樣以Brad Cohen經歷改編的電影《叫我第一名》致敬,但後的劇情走向各有各的精采。

  片中飾演妥瑞氏症者奈娜的拉妮穆科吉(Rani Mukerji),在劇中教導著一群來自貧民窟的孩子,將自己的妥瑞氏症症狀與孩子們的問題行為做為比喻,進一步引導著孩子們對他人敞開心扉,同時也成就自己。

  當我們願意相信孩子們刻意而為之的問題行為是可以教化改善的,不妨思考看看,對於深受控制不住自己而感到困擾的妥瑞兒們,我們可以如何給予他們身心靈上的舒適感,幫助他們踏入人群、勇敢做自己。



《我的嗝嗝老師》預告(影片來源:捷傑電影)

 

劇情介紹

  立志當老師的奈娜,準備在教育界大展雌威,無奈她有個無法隱藏的「小」缺陷,嗯,或許也沒那麼小。

  從小深受妥瑞氏症所惱的她,一路因這個隨時就會展露症狀的疾病被嘲笑被誤解,即使長大後情況依然沒有好轉。在歷經第18次的教師面試遭拒後,絕望之際,她終於在自己的母校找到全職教師的工作,然而她馬上就知道原因,原來她被分配到全校唯一的災難班—集結了最頑抗、最調皮,永遠都在惹麻煩的問題學生。

  她決定拿出畢生都在為自己缺陷戰鬥的精神,讓她的學生能排除一切的歧視與艱難,發掘自己的潛能。

 

【叫我第一名Front of the Class】

 

  2009年改編自美國教育界Brad Cohen的真實經歷故事,由James Joseph Wolk飾演妥瑞氏症者Brad。

  劇中的Brad有著非常樂觀的性格與堅持不放棄的態度,透過劇情,我們可以看到當Brad遇到了懂他、理解他的校長之後,Brad勇敢的踏出了一大步,對未來有了希望及目標,甚至認為妥瑞氏症不再是困擾他的敵人,而是一輩子的朋友。

  「妥瑞兒的不自信與膽怯,其實並非源於症狀本身,而是來自於他人的話語及行為」,當我們理解並接納了這些症狀,並投以善良的回應,妥瑞兒是可以非常自信且有理想抱負的。



《叫我第一名Front of the Class》預告(影片來源:YouTube電影)

 

劇情介紹

  本片根據真人真事(Brad Cohen)改編,敘述患有妥瑞氏症的男孩努力達到成為老師的夢想,並且克服病症的故事。

  小時候的布萊德經常不由自主地抽搐扭動、吠叫鬼吼,他的父親認為他只想引人注目,鄰居則說他被惡魔附身了。其他孩子嘲笑他,小學老師更要他站在教室前面向所有同學道歉,悲慘的人生受盡羞辱。直到某天,校長知道這是一種神經性疾病的症狀,才幫助了布萊德獲得大家的理解和接納。因此,長大後的布萊德決定當個「自己從未碰過的好老師」,然而實現夢想的道路如此艱鉅,他面試了24所學校,遭到冷嘲熱諷,終於在第25次的面試,成功得到一個機會,他是第一個當選全美最佳教師的妥瑞人。

  布萊德.科恩在拍片現場告訴記者,這是一個關於『永不放棄』的故事。妥瑞氏症是一種身心障礙,科恩卻從不認為自己是殘障人士,他視妥瑞氏症為他一輩子如影隨形的朋友。他說…“是妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師”

 

延伸補充

  【叫我第一名Front of the Class】及【我的嗝嗝老師Hichki】皆改編自美國教育界Brad Cohen的故事,可參考Brad Cohen所出版的《站在學生前面:妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師》一書,更了解Brad Cohen本人的心路歷程。

 

【布魯克林孤兒Motherless Brooklyn】

  布魯克林孤兒是一部2019年美國新黑色犯罪電影,以一位妥瑞氏症偵探做為題材,令人難以想像故事的發展,畢竟在高壓的狀態下,症狀尤為明顯、難以抑制。

  看完影片後會發現,妥瑞氏症的症狀確實會影響到周圍的人,但這些都是可見可被察覺的,當與妥瑞氏症者熟悉後,會發現種種症狀並不構成他人的危險,反而能看到症狀之下那顆專注且堅定的心。



《布魯克林孤兒Motherless Brooklyn》預告(影片來源:華納兄弟台灣粉絲俱樂部)

 

劇情介紹

  艾德華諾頓一人身兼製片、編劇、導演與男主角,改編自同名小說。

  1950年代紐約城市布魯克林區,一名有妥瑞氏症的私家偵探萊諾,陷入一樁謀殺案件,他要找出殺害他心理導師和摯友法蘭克的背後真兇。

  劇情描述,萊諾艾斯洛,一個沒沒無聞且患有妥瑞氏症的私家偵探,提攜他的恩人與唯一的朋友法蘭克敏納(布魯斯威利 飾)遭人刺殺。憑藉著極有限的線索、超乎常人的執著、毅力與意志力,他一步一步地揭開隱藏在紐約這座大城市陰影下被層層保護的機密。為了追查真兇,他幾乎踏遍了每一吋土地,萊諾無懼地對抗紐約的地痞流氓、貪官汙吏以及最危險的壞人,不只是為了替朋友報仇,同時也是為了拯救一名需要幫助的女子…。

  原本小說背景是在1999年,但書中的角色有著50年代偵探的固執性格,「如果拍成電影將會出現極大的違和感,」艾德華諾頓說,他極力地說服了原著作者強納森列瑟,「再者,我想讓20世紀中期的紐約成為故事的主角之一,那個時期紐約進步神速,但是檯面下的利益糾葛、腐敗的制度與種族主義融入了現代的紐約的都市結構中,成為我們現今熟悉的紐約市的市容。」


enlightened妥瑞氏症名人榜

● 曾柏穎:台灣人,2015年總統教育獎得主、NHK全球反霸凌紀錄片台灣區主角、成立台灣妥瑞人協會、《我生氣,但我更爭氣》一書作者。

 臉書粉絲團:曾柏穎 - 妥瑞症健康生命

 個人網站:框框外

 延伸閱讀:錄取美國公衛碩士妥瑞兒 曾柏穎:我要大家看到我,讓更多人認識妥瑞

● 邵庭:台灣藝人、模特兒、節目主持人、經營網路電商(popola)。

 延伸閱讀:女神的勇敢告白:我是邵庭,我有妥瑞症!

● 加點吉拿棒XXY:台灣知名電影解析Youtube頻道成員。

 延伸影片:【加點吉拿棒】 《叫我第一名》- 跟大家介紹我的好朋友 妥瑞症 | 邊緣電影院 | XXY

● Brad Cohen:美國傑出教師、演說家及教師,出版書籍《 站在學生前面: 妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師》改編成電影【叫我第一名Front of the Class】及【我的嗝嗝老師Hichki】

 網站:www.frontoftheclassbook.com

● Jim Eisenreich:職業棒球選手。

● Mahmoud Abdul-Rauf:職業籃球選手,NBA的罰球射手。

● Samuel Johnson:英國作家,撰寫英語字典以及詩人傳記(the Lives of Poe)。

 


enlightened妥瑞氏症動注意事項

● 培養運動習慣對於妥瑞兒抽動症狀的控制有不錯的效果,建議採規律性,每周三次以上的有氧運動,運動的種類若選擇需要專注力與體力的運動更好。

● 建立妥瑞兒的自信,且避免要求妥瑞兒長期壓抑自己的症狀。

 

運動相關延伸閱讀:【新聞】「妥瑞」不妥協 王煇雄:運動才是王道!

 

  妥瑞氏症為中樞神經系統異常造成不自主的肌肉抽動,妥瑞氏症並不是罕見疾病,根據台灣統計資料顯示,妥瑞氏症在青少年間發生的機率可達到1/200,家長應該多留意孩子生活舉止。值得喜悅的是,衛福部首度核准妥瑞氏症藥物也在日前問市。王煇雄醫師強調,新藥的輔助確實對妥瑞氏症帶來福音,但改善症狀根本還是在於「積極運動」,身旁家屬應多協助。

 

  許多小朋友在幼年時出現眨眼睛、噘嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作,或常不自覺發出清喉嚨、擤鼻子聲音,這些都有可能是妥瑞氏症的症狀。台灣妥瑞症協會王煇雄理事長解釋,妥瑞氏症是一種具神經生理基礎的疾病,目前確切原因尚不明,醫學上被認為和神經傳導物質的異常相關,而導致慢性且反覆不斷出現不自主的動作及聲帶上的抽動,稱「tics」,其中又有八成以上確診妥瑞氏症的兒童,會伴隨至少一種精神、行為或發展問題,如強迫症、過動症、自閉症等。許多人對這些不能控制行動跟語言的患者帶著諸多誤解,事實上,妥瑞氏症人的健康和認知功能和一般人是沒有差異的。

 

  王煇雄醫師指出,患妥瑞氏症兒童大多擁有非常聰明的智商,並多數可以成為運動高手,盡可能從小培養在「運動」方面的天份,不僅可以消耗體力讓症狀改善外,也能發揮長才,呼籲有妥瑞氏症孩童家長,都可以一天至少讓孩童從事激烈運動1小時,會相當有幫助,也期盼教育系統能多落實在體育課方面。他說,患妥瑞氏症的人絕對不能當「宅男」,只要是培養能多消耗精力的興趣或是工作目標皆可,包括運動家、表演工作者、政治家、醫師、律師、演說家等。

 

  王煇雄醫師提醒,妥瑞氏症雖然不是致命的疾病,當症狀明顯造成個人困擾,或抽動讓肢體上產生疼痛,藥物治療是必要的,讓病人及其家長、師長和社會大眾了解並接受妥瑞氏症,並避免給予壓力以異樣眼光面對妥瑞兒也是很重要的。

(文轉聯合財經網)


enlightened更多相關資源

1. 台灣妥瑞氏症協會

2. 長庚醫療財團法人-王煇雄醫師

3. 桃園縣跳躍的音符兒童發展協進會

4.《妥瑞氏症的暗夜天光: 別再說他愛搗蛋》

5.《 站在學生前面: 妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師》

6.《妥瑞大小事:妥瑞氏症的行為治療》

7.《認識妥瑞氏症:找出誘發因素,遠離抽動症狀》


參考資料:

  1. 台灣妥瑞氏症協會
  2. 電影劇情介紹:開眼電影網
  3. 《停不下來的妥瑞兒 談妥瑞氏症的行為治療》-中國醫藥大學附設醫院
  4. 台北榮總護理部網路護理指導:妥瑞氏症的照護