白化症 Albinism
- 什麼是白化症？
白化症是一種自體隱性遺傳疾病，其發生率約為兩萬分之一，在台灣大約有2,000~3,000位白化症患者。患者的雙親自帶白化症隱性基因，近親通婚發生率偏高。患者的人體色素細胞因為基因變異，無法將酪胺酸酵素(tyrosinase)催化成黑色素(melanin)，導致黑色素不足或完全缺乏。
因色素細胞主要存於皮膚、毛囊及眼睛，因此白化症者皮膚和毛髮極為白皙，眼珠呈紅色，常見之症狀以眼睛和皮膚為主，包括視力模糊、懼光、視神經纖維走向異常、眼球震顫的現象以及免疫異常等症狀。其中因懼怕陽光的特性，又被稱為「月亮的孩子」。
- 白化症相關電影
白化症的電影相對較少，主要以紀錄片類型為主，雖不如劇情片擁有高潮起伏，但真實且細膩的紀錄，讓人透過電影更了解在不同文化下，白化症患者所面臨的生活樣貌。
（一）月亮的小孩
1990年由台灣導演吳乙峰拍攝的紀錄片，首映在電影資料館，現場僅三位觀眾，因片長不符合電視台規定，因此吳乙峰導演展開全台巡迴播映，進行深度對談，超過400場的放映紀錄改變社會對白化症者的刻板印象。
月亮的小孩劇照（圖片來源：TaiwanDocs台灣紀錄片資料庫）
劇情簡介：十六歲那年，吳國煌在工廠上完夜班，返回宿舍途中，被誤認為鬼，廠方以各種理由逼他辭職，找其他的工作也四處碰壁。可是吳國煌並不氣餒，憑著自己的努力，考取了按摩師的執照，並獲得一為蕭小姐的欣賞而結婚生子。圍繞在吳國煌身邊的其他白化症的朋友，每一位都背負著許多不為人知的辛酸。
（二）白化症男孩
非洲坦尚尼亞、馬拉威等國有巫術迷信，他們相信白化症者的血液能治病，肢體及骨頭能做成幸運符，因此該區屢屢出現白化症者受到襲擊甚至殺害的案件，所幸近年來國際間注意到這個議題，並且努力改變這樣的迷信。
劇情簡介：亞當出生在非洲的坦尚尼亞，是一名先天性的白化症患者，與眾不同的膚色，讓全村的人視他為妖魔鬼怪，他們相信「白子」是被詛咒的人。由於當地的巫醫相信「白子」的骨頭具有藥效，砍下白化症患者的四肢可以用來治百病，在重金誘惑之下，亞當被攻擊了，壞人拿著大刀朝著他的雙手砍下。然而更令人心碎的是，這場暴力攻擊的主謀竟是亞當的爸爸及繼母。同是白化症患者的加拿大男孩彼得，在得知亞當的故事之後，決定到非洲去探訪他，希望能夠幫助這個年輕的男孩接受手術及治療。在這趟跨越文化的旅程中，亞當和彼得建立起友誼。十二歲的亞當，雖然拇指和手指都被砍斷了，卻沒有砍斷他成為作家的夢想。在彼得的鼓勵之下，亞當夢想著重回校園。
英文版預告片：
- 白化症名人榜
1.雪麗（Xueli）：模特兒
延伸閱讀：她因白化症淪為棄嬰…長大卻靠特出外型，當上時尚模特兒 https://www.commonhealth.com.tw/article/84871?fbclid=IwAR2wkmE0-AukS0AREd_NwCFnn3tsHRDgFaY2GiTS6C9Ejuh6nVFMryuHnCA
2.羅德里奎絲（Susana Rodriguez）：醫生、鐵人三項選手（東京帕運鐵人三項女子PTVI級金牌）
延伸閱讀：帕運鐵人三項》抗疫女醫勇奪金牌 再戰田徑1500公尺 https://sports.ltn.com.tw/news/breakingnews/3654104
3.Kimi：俄羅斯女模特兒
延伸閱讀(1)：在台灣揮別霸凌陰影！俄國白化症模特兒深情告白：來到台灣後，我從沒感覺到被人歧視 https://buzzorange.com/citiorange/2020/09/30/kimi-find-her-home-in-taiwan/?fbclid=IwAR1xxAttW9B1oJTfFBvzuDdtPO-xCA56zh5QFuP9nXHDjEvqZKUJxyQjiUM
延伸閱讀(2)：俄國網紅因白化症被欺負進院 搬來台灣找到家 Taiwan Welcomes You
4.戴耀賽：新竹愛恆中心的創辦人
延伸閱讀(1)：慢飛天使獲肯定！ 新竹市長林智堅授獎身障庇護工場 https://www.storm.mg/article/72845
延伸閱讀(2)：白色人生金頭腦(戴耀賽) 一步一腳印 (2021/02/07)
- 比賽場地
- 減少陽光直接曝曬或在長時間於陽光下活動，特別是在紫外線較強的早上10點至下午2點，同時也須注意紫外線指數，可以戴遮陽帽，即使夏日外出也盡量穿著長袖長褲，並塗抹防曬乳。
- 可選擇室內為主的運動項目，減少陽光曝曬。
- 球類運動中，盡量選擇較大的球類，如排球、籃球；球速快且體積小的球類運動較不利於白化症學生參與，如網球、桌球、羽球等。且須避免白色的球，盡可能挑選黃色或其他顏色明顯的球，白化症學生比較能看見。
- 注意保護眼睛，可以配戴太陽眼鏡，減輕強光造成的不適感。
- 教學時老師講述可搭配白板或大字報，放大板書字體，輔助學生學習，同時須注意白化症學生眼睛畏光的狀況。
- 更多相關資源
- 財團法人罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
- 臺灣白化症曙光協會 https://www.facebook.com/%E8%87%BA%E7%81%A3%E7%99%BD%E5%8C%96%E7%97%87%E6%9B%99%E5%85%89%E5%8D%94%E6%9C%83-291633447602099/
- 參考資料
- 康健知識庫 https://kb.commonhealth.com.tw/library/446.html
- 罕見遺傳疾病一點通 http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Oculocutaneous%2520albinism%2520type%2520I%2C%2520OCA&submenuIndex=0
- TaiwanDocs台灣紀錄片資料庫 https://docs.tfi.org.tw/zh-hant/film/4059
- 亞洲健康互聯集團 http://www.mdnews.com.tw/newsDetail.asp?id=3755
- 王亦榮教授：白化症學生視力狀況及其在教學上的因應分析