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【圖文】白化症
公告時間:2022-08-30

【圖文】白化症

白化症 

Albinism


  • 什麼是白化症?

白化症是一種自體隱性遺傳疾病,其發生率約為兩萬分之一,在台灣大約有2,000~3,000位白化症患者。患者的雙親自帶白化症隱性基因,近親通婚發生率偏高。患者的人體色素細胞因為基因變異,無法將酪胺酸酵素(tyrosinase)催化成黑色素(melanin),導致黑色素不足或完全缺乏。

因色素細胞主要存於皮膚、毛囊及眼睛,因此白化症者皮膚和毛髮極為白皙,眼珠呈紅色,常見之症狀以眼睛和皮膚為主,包括視力模糊、懼光、視神經纖維走向異常、眼球震顫的現象以及免疫異常等症狀。其中因懼怕陽光的特性,又被稱為「月亮的孩子」。

在教學上除了因應視力問題,可採取放大教材以及調整學生和黑板及教學者的距離之外,需考慮白化症學生眼睛畏光的情形,包含室內光線以及室內外的金屬反射造成的光線都可能造成學習的困擾。
此症目前尚無有效的治療方式,但在適當的治療之下,以及對皮膚及眼睛相對應的照顧,生活與常人幾乎無異。

  • 白化症相關電影

白化症的電影相對較少,主要以紀錄片類型為主,雖不如劇情片擁有高潮起伏,但真實且細膩的紀錄,讓人透過電影更了解在不同文化下,白化症患者所面臨的生活樣貌。

  (一)月亮的小孩

1990年由台灣導演吳乙峰拍攝的紀錄片,首映在電影資料館,現場僅三位觀眾,因片長不符合電視台規定,因此吳乙峰導演展開全台巡迴播映,進行深度對談,超過400場的放映紀錄改變社會對白化症者的刻板印象。

月亮的小孩劇照(圖片來源:TaiwanDocs台灣紀錄片資料庫)

劇情簡介:十六歲那年,吳國煌在工廠上完夜班,返回宿舍途中,被誤認為鬼,廠方以各種理由逼他辭職,找其他的工作也四處碰壁。可是吳國煌並不氣餒,憑著自己的努力,考取了按摩師的執照,並獲得一為蕭小姐的欣賞而結婚生子。圍繞在吳國煌身邊的其他白化症的朋友,每一位都背負著許多不為人知的辛酸。

  (二)白化症男孩

非洲坦尚尼亞、馬拉威等國有巫術迷信,他們相信白化症者的血液能治病,肢體及骨頭能做成幸運符,因此該區屢屢出現白化症者受到襲擊甚至殺害的案件,所幸近年來國際間注意到這個議題,並且努力改變這樣的迷信。

劇情簡介:亞當出生在非洲的坦尚尼亞,是一名先天性的白化症患者,與眾不同的膚色,讓全村的人視他為妖魔鬼怪,他們相信「白子」是被詛咒的人。由於當地的巫醫相信「白子」的骨頭具有藥效,砍下白化症患者的四肢可以用來治百病,在重金誘惑之下,亞當被攻擊了,壞人拿著大刀朝著他的雙手砍下。然而更令人心碎的是,這場暴力攻擊的主謀竟是亞當的爸爸及繼母。同是白化症患者的加拿大男孩彼得,在得知亞當的故事之後,決定到非洲去探訪他,希望能夠幫助這個年輕的男孩接受手術及治療。在這趟跨越文化的旅程中,亞當和彼得建立起友誼。十二歲的亞當,雖然拇指和手指都被砍斷了,卻沒有砍斷他成為作家的夢想。在彼得的鼓勵之下,亞當夢想著重回校園。

英文版預告片:


  • 白化症名人榜

  1.雪麗(Xueli):模特兒

延伸閱讀:她因白化症淪為棄嬰…長大卻靠特出外型,當上時尚模特兒 https://www.commonhealth.com.tw/article/84871?fbclid=IwAR2wkmE0-AukS0AREd_NwCFnn3tsHRDgFaY2GiTS6C9Ejuh6nVFMryuHnCA

  2.羅德里奎絲(Susana Rodriguez):醫生、鐵人三項選手(東京帕運鐵人三項女子PTVI級金牌)

延伸閱讀:帕運鐵人三項》抗疫女醫勇奪金牌 再戰田徑1500公尺 https://sports.ltn.com.tw/news/breakingnews/3654104

  3.Kimi:俄羅斯女模特兒

延伸閱讀(1):在台灣揮別霸凌陰影!俄國白化症模特兒深情告白:來到台灣後,我從沒感覺到被人歧視 https://buzzorange.com/citiorange/2020/09/30/kimi-find-her-home-in-taiwan/?fbclid=IwAR1xxAttW9B1oJTfFBvzuDdtPO-xCA56zh5QFuP9nXHDjEvqZKUJxyQjiUM

延伸閱讀(2):俄國網紅因白化症被欺負進院 搬來台灣找到家 Taiwan Welcomes You

  4.戴耀賽:新竹愛恆中心的創辦人

延伸閱讀(1):慢飛天使獲肯定! 新竹市長林智堅授獎身障庇護工場 https://www.storm.mg/article/72845

延伸閱讀(2):白色人生金頭腦(戴耀賽) 一步一腳印 (2021/02/07)


  • 比賽場地
  1. 減少陽光直接曝曬或在長時間於陽光下活動,特別是在紫外線較強的早上10點至下午2點,同時也須注意紫外線指數,可以戴遮陽帽,即使夏日外出也盡量穿著長袖長褲,並塗抹防曬乳。
  2. 可選擇室內為主的運動項目,減少陽光曝曬。
  3. 球類運動中,盡量選擇較大的球類,如排球、籃球;球速快且體積小的球類運動較不利於白化症學生參與,如網球、桌球、羽球等。且須避免白色的球,盡可能挑選黃色或其他顏色明顯的球,白化症學生比較能看見。
  4. 注意保護眼睛,可以配戴太陽眼鏡,減輕強光造成的不適感。
  5. 教學時老師講述可搭配白板或大字報,放大板書字體,輔助學生學習,同時須注意白化症學生眼睛畏光的狀況。

  • 更多相關資源
  1. 財團法人罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
  2. 臺灣白化症曙光協會 https://www.facebook.com/%E8%87%BA%E7%81%A3%E7%99%BD%E5%8C%96%E7%97%87%E6%9B%99%E5%85%89%E5%8D%94%E6%9C%83-291633447602099/

  • 參考資料
  1. 康健知識庫 https://kb.commonhealth.com.tw/library/446.html
  2. 罕見遺傳疾病一點通 http://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?articleID=Oculocutaneous%2520albinism%2520type%2520I%2C%2520OCA&submenuIndex=0
  3. TaiwanDocs台灣紀錄片資料庫 https://docs.tfi.org.tw/zh-hant/film/4059
  4. 亞洲健康互聯集團 http://www.mdnews.com.tw/newsDetail.asp?id=3755
  5. 王亦榮教授:白化症學生視力狀況及其在教學上的因應分析
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