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【圖文】運動神經元疾病
公告時間:2022-09-01

【圖文】運動神經元疾病

運動神經元疾病 Motor Neuron Disease


  • 簡介

運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND),也是俗稱「漸凍症」,是指因運動神經元無法將大腦的命令傳達給肌肉做出反應,會逐步影響到大腦能夠控制的各種肌肉。發病初期大腦能夠持續感知外界種種活動,卻無法指揮身體做出回應,病人的處境就如同逐漸冰凍般無法動彈,因此得名「漸凍人」。

發生在成人的運動神經元疾病有以下幾種類型:脊髓側索硬化症、漸進延髓麻痺、漸進性肌萎縮症、原發性側索硬化症。其中,脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

漸凍症的好發年齡為 40~60 歲,極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病,男女罹患比率約 1.5:1。目前漸凍症無法治癒,僅能透過藥物延緩病情。

  • 相關影片

2014年網路發起的冰桶挑戰籌款行動,讓大家開始關注漸凍症,而同年也有兩部漸凍症的電影「愛的萬物論」以及「漸凍人生」,透過這些電影讓社會大眾可以更了解漸凍症的樣貌以及可能面臨的困境。

  1.【愛的萬物論

提到漸凍症,大部分人第一個想到的就是史蒂芬·威廉·霍金Stephen William Hawking,愛的萬物論改編霍金第一任妻子Jane Wilde Hawking所寫的回憶錄《Travelling to Infinity: My Life with Stephen》,紀錄兩人從相識、相戀、霍金發病依然結婚並育有三個子女,直到最後感情的結束的過程。

愛的萬物論預告(來源:環球影片 官方頻道):

劇情簡介:

英國當代著名天文物理學家史蒂芬霍金與第一任妻子間的故事,1963年的史蒂芬(艾迪瑞德曼飾演)在著名英國劍橋大學主修宇宙學,他在學術研究上意氣風發,立志為宇宙找出一個「簡潔有力的理論」,同時也因為和同是劍橋學生、主修文科的潔恩懷爾德陷入愛河。不過,這個健康活躍的大男孩在21歲的時候遭遇晴天霹靂,不幸被診斷出罹患運動神經元疾病,他將失去肢體活動的能力,連說話都會受影響,而且只剩兩年壽命......

  2.【漸凍人生】

改編自同名小說,主角原是一位富有盛名的鋼琴家,卻在人生最顛峰時因為漸凍症而出現了轉折,因此遇到毫無經驗的看護,意外的發展出動人的友情。而這部電影用詼諧的方式,卻也深刻的讓我們感受到漸凍症患者在害怕面對死亡的歷程,不同於愛的萬物論的以愛情為出發,從友情的陪伴也帶給觀眾許多感動。

漸凍人生預告(來源:仲業文創):

劇情簡介:

原本是知名古典鋼琴家的凱特(希拉蕊史旺),被確診為肌萎縮性側索硬化症(ALS),俗稱漸凍症,因為患者身體會慢慢無法活動,如同被漸漸凍結般;為了照顧凱特,她的先生伊凡(喬許杜哈明)試著尋找一位全日看護,但來應徵的卻是一點經驗都沒有的大學生貝可(艾咪羅珊)。身心都處在低谷的凱特決定雇用她,在兩人磨合的同時也獲得了寶貴的友誼,逗趣感人的日常互動令人動容。


  • 比賽用球

1.史蒂芬·威廉·霍金(Stephen William Hawking):天文物理學家

延伸閱讀:在病痛中,仍能堅持夢想的勇氣--史蒂芬‧ 霍金 https://www.commonhealth.com.tw/article/76921

2.盧‧賈里格(Louis Gehrig):美國棒球三冠王

延伸閱讀:洋基傳奇球星,卻在人生最高峰得了漸凍症,引退那天他說:「我是全世界最幸運的人」

https://health.businessweekly.com.tw/AArticle.aspx?id=ARTL000015093&p=0

3.史蒂芬‧海倫伯格 (Stephen Hillenburg):海綿寶寶創作者

延伸閱讀:驚!《海綿寶寶》創作者 確診罹患漸凍人症 https://ent.ltn.com.tw/news/breakingnews/2003987


  • 漸凍症運動注意事項

由於漸凍症目前無法治療,且不適合劇烈運動。目前鼓勵以復健作為輔助治療,雖不能改變漸凍症本身的病程,但可以盡可能讓患者保持生活功能的獨立,減緩功能障礙的退化以及預防可能的併發症。

1.病程前期(部分肌肉無力階段)

鼓勵全身性關節運動,加強關節伸展避免攣縮變形,並可進行適度的有氧運動及主動肌肉的強化運動(強化正常肌肉,包含臉部表情肌肉及舌肌,不過份訓練無力的肌肉),透過游泳(溫熱水池)進行伸展及按摩,此外還有平衡運動、腹式呼吸的練習、咳嗽練習。

2.病程中期(輪椅代步階段)

若可站立,可在扶持下站立,並針對還有肌力的肌肉進行主動跟緩和的運動,對於無力肌肉可由他人協助進行被動關節運動。另外預防嗆咳、吸入性性肺炎的發生,練習有效的呼吸運動,深而慢的有效呼吸運動是可以增加吸氣量、減少呼吸肌疲累的動作之一。

3.病程後期(呼吸障礙階段)

此階段的運動方式及強度,建議諮詢專業醫生及治療師。以被動式運動舒緩不適為主,例如緩慢的關節伸展及按摩可減輕關節的僵硬及疼痛,也可在醫生指示下給予熱敷或電療。


  • 相關資源
  1. 中華民國運動神經元疾病病友協會-漸凍人協會 https://www.mnda.org.tw/index.php

  • 參考資料
  1. 康健知識庫 https://kb.commonhealth.com.tw/library/417.html#data-3-collapse
  2. 臺北市立聯合醫院 內科疾病衛教-神經內科 https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
  3. 中華民國運動神經元疾病病友協會-漸凍人協會 https://www.mnda.org.tw/index.php
  4. 臺北市立聯合醫院衛教文章:運動神經元疾病(漸凍人) https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
  5. myvideo(劇情大綱) https://www.myvideo.net.tw/
  6. friday 影音(劇情大綱) https://video.friday.tw/
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