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【圖文】障別介紹-唐氏症

公告時間:2020-03-20


【圖文】障別介紹-唐氏症

唐氏症

enlightened唐氏症簡介

唐氏症是最常見的染色體異常疾病,大部分屬於偶發,而非遺傳,其發生率約為1/800,且隨婦女懷孕年齡增加而提高。

由於唐氏症相較於一般人多出部分或完整的第21對染色體,這些多出來的遺傳物質,使得唐氏症者具有特殊的外表特徵、身材較矮小、生長發育遲緩及先天性心臟病等,並影響中樞神經系統。

可能導致低張力、智能障礙、發展遲緩、痛覺不敏感、癲癇、認知功能減退、失智症及行為問題等狀況;患者也常有免疫缺陷及感染症,

亦可能有血液疾病 (如暫時性骨髓增生、白血病)、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病,及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖、睡眠、心理及老化方面的問題。


enlightened唐氏症電影

因唐氏症患者天生的表演天賦以及獨特的外貌,近年來有幾部唐氏症電影直接由唐氏症演員演出,鏡頭前的他們本色演出,常常會有一些出乎導演意料的反應,替電影增添不少風采。

想更認識唐氏症的相關的表現或議題,從電影入門是個好選擇,以下推薦幾部電影供大家參考。

 

【花生醬獵鷹的願望】

2019年上映的《花生醬獵鷹的願望》獲得全球影展「觀眾票選獎」肯定,同時也是2019年最賣座的美國獨立電影。

片中唐氏症演員更獲得了克雷斯特德比特影展「傑出突破演出」以及棕櫚泉國際影展「新星獎」的肯定,劇中挑戰了奔跑、跳水、打獵等場面,突破社會大眾對唐氏症的印象。



《花生醬獵鷹的願望》預告(影片來源:國際采昌)

 

劇情介紹

西亞李畢福參與演出。一則現代的馬克吐溫故事,踏上冒險旅程。唐式症患者查克,逃離照顧他的機構,準備去完成他的夢想,成為摔跤選手的一場夢。

朋友,就是自己選擇的家人。

劇情描述一名患有唐氏症的青少年因為想要追尋成為摔角選手的夢想而從照護家庭中逃跑,並在途中與一個亡命之徒成了夥伴,兩個流浪的靈魂一起展開了這趟有趣的旅程。

患有唐氏症的查克(查克格薩根飾演),不顧一切逃離照護機構,只為了找到崇拜的傳奇摔角選手,向他拜師學藝。他在特殊情況下,結識了亡命之徒泰勒(西亞李畢福飾演),並泰勒成為他的教練與盟友。兩個流浪的靈魂一拍即合,開啟一場充滿驚喜的旅程。

他們共同繞過三角洲,逃避警方追捕。逃亡途中,他們一起喝威士忌、尋找上帝、捉魚充飢。後來,甚至連原本要把查克帶回去的看護艾莉諾(達柯塔強生飾演),都加入了這趟旅程,而三人意想不到的情誼,也將迎來一段歡樂又激勵人心的溫暖之旅。

 

【傻傻愛你,傻傻愛我】

 

同為2019年上映的《傻傻愛你,傻傻愛我》是一部由台灣演員藍正龍執導的電影,劇情輕鬆溫馨,更特別的是,劇中唐氏症演員不但是主角,同時還有戀愛的戲份。

如同藍正龍所說的:「希望觀眾可以透過這部片了解特殊小孩家庭,了解真的比同情還重要。」這部電影可以了解到唐氏症者和我們沒有什麼不同,一樣懂得什麼是愛。



《傻傻愛你,傻傻愛我》預告(影片來源:華映娛樂)

 

劇情介紹

每一個人都有愛的權利。康襄維,今年27歲,家人都叫他小維(蔡佳宏 飾),出生於富裕家庭,最愛看作家可夫(藍正龍 飾)所寫得繪本〈森林王子與美人魚〉,他不但想見最崇拜的可夫一面,更期待自己有如森林王子般可以遇到一條真心以待的美人魚!

他的家庭生活看似非常幸福,媽媽(恬妞 飾)對他悉心教育,讓是喜憨兒的他能夠自己運行每一天,過著非常接近一般人的正常生活。

直到有一天,小維意外偏離平日上班到道路,走向了他最愛的海邊,他看見小爛(郭書瑤 飾)從海裡游到岸邊,驚呆的他立刻視小爛為繪本中那一條美人魚的化身,身為森林王子的自己當然要對她呵護備至,

他感受到愛人的喜悅,小爛也從小維身上感受到久違的溫暖,而這次意外的邂逅,讓小維「接近正常的生活」開始變得不再「正常」了...

 

【愛回來】

2014年上映的愛回來是一部改編真人真事的電影。

講述70年代的洛杉磯,一對同志伴侶與偏狹的社會觀念和法律體系抗爭,爭取一個唐氏症男孩的撫養權的故事。

雖然觀影者大多將重點放在同志以及多元成家的部分,但電影中也可以看到當時導演透過全國的唐氏症協會找到洛衫磯唐氏症男孩伊薩克,他在大螢幕上展現唐氏症最獨特的魅力,讓許多觀眾眼睛為之一。



《愛回來》預告(影片來源:甲上娛樂)

 

劇情介紹

本片榮獲洛杉磯同志影展觀眾票選最佳劇情片,根據真人真事改編,講述70年代的洛杉磯一對同志伴侶與法律體系抗爭,爭取一個唐氏症男孩的撫養權的故事。

音樂人魯迪因鄰居的吵鬧聲一夜難眠,怒氣沖天的他上門投訴時,卻發現對方是個唐氏症少年。少年馬科有個癮君子媽媽,由於她對兒子不聞不問,家庭福利署很快地便將馬科帶走。

隨後,魯迪發現他一個人在街頭流浪,他出於好心便將馬科帶回家。一開始,他未出櫃的伴侶保羅十分反對,但不久馬科就觸動他們內心柔軟的部分,兩人決心要為馬科提供一個穩定的生活環境。

縱使保羅是個地方檢察官,當政府在受理收養申請時發現他們的性取向,法律體系就像一把枷鎖狠狠劈來,要斬斷他們和保羅之間的情感連結。這迫使他們挺身對抗存有偏見的法律系統,以挽救這個孩子的人生。

 


enlightened唐氏症名人榜

● 范晉嘉:台灣游泳教練,連續四年獲得國際特殊奧運比賽游泳金牌。

● 許哲源:台灣運動員,在世界盃唐氏症游泳錦標賽中,獲得4金5銀2銅的成績,在第8屆全國大專盃馬術錦標賽獲得冠軍。

● 李御豪:台灣2013年總統教育獎得主,以薩克斯風考取街頭藝人證,並曾入選2011年夏季特殊奧運游泳選手。

● 黃曼軒:台灣街頭藝人,考取22張證照,獲得第23屆身心障礙楷模金鷹獎。

● 許育瑋:台灣街頭藝人,獲得2013年熱愛生命獎。

● John Cronin:美國襪子品牌「約翰瘋狂襪」(John’s Crazy Socks)創辦人。

● Jamie Brewer:美國女演員兼模特,第一位在紐約時裝周走紅毯的唐氏症女性。

● Madeline Stuart:澳洲模特,第二位在紐約時裝周走紅毯的唐氏症女性。

 


enlightened唐氏症運動注意事項

智能障礙者在運動方面有許多常見的限制,像是肢體協調、動作反應以及平衡感不佳,部分肌肉力量較弱等等,以及長期運動不足導致肥胖、冠狀動脈心臟病、高血壓、糖尿病等常見症狀。

而唐氏症者除了上述限制之外,需特別注意骨骼肌肉以及心肺功能的部分。

 

  • 骨骼肌肉異常

約10~20%的唐氏症者頸部關節較為脆弱,在高衝擊的運動中,有可能造成脊髓永久性損傷,包含跳水、潛水、游泳、體操、籃球等運動。因此早期參加特奧的唐氏症患者需接受定期放射線的檢查,了解關節的狀況。

建議帶領唐氏症學生進行衝擊性的運動前,諮詢醫師或治療師,減少對頸部關節的衝擊或壓力。

 

  • 心肺功能異常

約有40%的唐氏症患者有心臟異常以及心血管的問題,因此在選擇運動前須先了解唐氏症患者的身體狀況,避免激烈運動導致心跳與脈搏過快或是過度換氣的情形。

 


enlightened更多相關資源

  1. 財團法人中華民國唐氏症基金會
  2. 社團法人高雄市唐氏症歡喜協會
  3. 社團法人桃園市唐氏症家長協會

 

 


參考資料:

  1. 財團法人中華民國唐氏症基金會
  2. 電影劇情介紹:開眼電影網
  3. 特殊教育季刊第123期《智能障礙者體適能運動處方之擬定概念》